Mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu

Dok se svijet bori s pandemijom koronavirusa, postoje oni koji se godinama bore s rijetkom bolešću - multiplim mijelomom, vrstom raka plazma stanica koje se nekontrolirano umnažaju u koštanoj srži.

Njih je u Hrvatskoj više od 750, a u vrijeme obrane od koronavirusa, oboljeli od ove rijetke bolesti zbog narušenog imunološkog sustava jedna su od najrizičnijih skupina te moraju posebno paziti na samoizolaciju i svoje zdravlje. Poručuju to iz udruge MijelomCRO, referentne točke za osobe oboljele od ove rijetke bolesti te njihove obitelji i njegovatelje.

Udruga MijelomCRO svake godine u ožujku u Hrvatskoj obilježava Međunarodni dan osoba oboljelih od multiplog mijeloma, nastojeći podići svijest javnosti te naglasiti važnost rane dijagnoze, praćenja bolesti i pravodobnog nastavka liječenja svim dostupnim terapijama, čime bi se ova neizlječiva bolest mogla održati pod kontrolom niz godina i omogućiti oboljelima bolja kvaliteta života. Udruga djeluje od 2011. godine i svima kojima je to potrebno pruža osobito važne oblike potpore, a to su neposredna komunikacija, važne informacije o bolesti i mogućnostima liječenja, besplatni materijali o bolesti, prisustvovanje susretima pacijenata i liječnika izvan bolnice, pomoć u vezi s prijavom za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima i niz drugih važnih aktivnosti.

Za razliku od mnogih oblika raka, multipli mijelom najčešće ne postoji kao jedna izraslina ili tumor, već se mijelomske stanice dijele i šire unutar koštane srži. Multipli mijelom zahvaća više kosti, najčešće kralješke, lubanju, zdjelicu, rebara i područja oko ramena i kukova. Stoga su najčešći simptomi neobjašnjive kostobolje, osobito noću i u mirovanju, uz neočekivane kliničke i laboratorijske nalaze: česte infekcije, povišenu sedimentaciju eritrocita (crvenih krvnih zrnaca), slabokrvnost (umor, zaduha, otežano obavljanje uobičajenih poslova), povišene vrijednosti kalcija (hiperkalcemija), povišene vrijednosti paraproteina u krvi i urinu te poremećaj bubrežne funkcije (bubrežna insuficijencija) uz povišenu razinu uree i kreatinina.

U posljednjih deset godina postignut je vrlo velik napredak u liječenju i dostupnosti terapijskih mogućnosti. Sada su na raspolaganju mnogobrojni lijekovi i njihove kombinacije, a za svakog pojedinog pacijenta liječnik i bolesnik trebaju zajednički donijeti odluku o održivom i za bolesnika prihvatljivom dugoročnom planu liječenja. Iako se multipli mijelom ne može izliječiti, u velikoj većini slučajeva može se uspješno liječiti.

„Novooboljeli od multiplog mijeloma moraju biti svjesni da je daljnji život s mijelomom moguć, a u razdobljima povlačenja i kontrole bolesti (remisije) i kvalitetan. Zato je posebno važna rana dijagnoza - jer ako je bolest otkrivena na vrijeme, ako se dobro prati i na vrijeme liječi kada se vrati (relaps), oboljeli može u razdobljima remisije normalno živjeti. Optimizma nikad ne smije ponestati jer imamo izvrsne hematologe koji prate svjetske trendove u liječenju mijeloma, a kojima smo, kao i ostalim liječnicima i zdravstvenim radnicima, i u ovom teškom periodu neizmjerno zahvalni na svemu što čine za naše pacijente", istaknula je Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO.

Pacijentima i svima koji primaju podršku udruge MijelomCRO dugogodišnji član udruge i sedamnaestogodišnji pacijent KB-a Merkur s triput transplantiranom koštanom srži Drago Trošćan ovim je povodom poručio: "Još uvijek imamo dovoljno ljudi, pojedinaca unutar različitih dijelova zdravstvenog sustava koji su osjetljivi na ljudske probleme i pomažu pri stavljanju novijih lijekova na listu. I na kraju, vrlo važno, imamo svoju udrugu koja je prije svega nesebičnim zalaganjem i humanosti osnivača i voditelja učinila doista neprocjenjivo za nas oboljele u pomoći u kvalitetnom liječenju".

Savjeti oboljelima za ponašanje u vrijeme koronavirusa

S obzirom na to da su skloni čestim infekcijama zbog oslabljenog imunološkog sustava, oboljeli od multiplog mijeloma jedna su od najrizičnijih skupina u doba borbe protiv bolesti COVID-19. Prim. dr. Sandra Bašić Kinda, hematologinja KBC-a Zagreb, voditeljica Radne skupine za multipli mijelom KroHema i članica Hrvatskog hematološkog društva, tim je povodom savjetovala oboljele:

„Potrebno se strogo pridržavati svih mjera osobne zaštite - nošenje maski, boravak kod kuće ako izlaženje nije nužno, pranje ruku i nošenje rukavica, što su ujedno upute stožera civilne zaštite. Oni bolesnici koji su trenutačno u aktivnoj terapiji, dakle primaju imunokemoterapiju, dolazit će u naše hematološke dnevne bolnice ako njihovi liječnici procijene da je potrebno nastaviti s terapijom. Pacijenti koji su u praćenju bit će telefonski obaviješteni o odgodi pregleda ako se dobro osjećaju, a nalaze koji će biti dostavljeni e-poštom pregledat će liječnici koji ih i inače prate. Odgovor i termin novog pregleda pacijentima će biti dostavljeni e-porukom ili će ih medicinsko osoblje kontaktirati putem telefona. Svi bi bolesnici, ako je njihovo stanje stabilno i bolest u remisiji, trebali telefonski provjeriti prije nego što se odluče izložiti riziku infekcije".

MijelomCRO aktivan je na službenoj internetskoj stranici www.mijelom.hr i na Facebooku, gdje redovito objavljuje sve novosti vezane uz mijelom, dijagnozu i liječenje te iskustva pacijenata, a sve s ciljem pružanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima.