Poznati u akciji o psorijazi „Život u mojoj koži“

U povodu javno-zdravstvene akcije „Život u mojoj koži“ koju je pokrenulo Hrvatsko dermatovenerološko društvo HLZ i Referentni centar za psorijazu MZSS u Zagrebu je održano snimanje fotografija poznatih osoba iz glazbenog, kulturnog i sportskog života i oboljelih od psorijaze.Tony Cetinski, Leona Paraminski, Tereza Kesovija, Ivana Rošćić, Gordan Kožulj, Nera Stipičević, Nataša Janjić, Daniela Trbović samo su neki od poznatih osoba koje svojim sudjelovanjem u spomenutoj akciji žele pomoći oboljelima da se lakše nose sa svojom bolešću i da potaknu javnost na razumijevanje i prihvaćenost. Ujedinili su snage da bi potaknuli osobe oboljele od psorijaze da traže pomoć i razumijevanje svoje okoline, prijatelja i uopće društva u cjelini kako bi im pružili potrebnu podršku u ovoj teškoj, često nagrđujućoj i zbog toga stigmatizirajućoj, upalnoj bolesti kože.

Poznate osobe zajedno s oboljelim od psorijaze stali su pred objektiv Saše Šekoranje, poznatog zagrebačkog umjetnika, a mi vam prenosimo djelić atmosfere koja je vladala tijekom snimanja fotografija.

Snimanje fotografija odvijalo se dijelom u studiju i dijelom na  raznim zagrebačkim lokacijama, a  Saša Šekoranja pokušao je između „svojih modela“ uhvatiti trenutak ljudskog, emotivnog odnosa, primjerice kao šeću gradom, piju kavu ili naprosto snažnim dodirom žele pružiti podršku i ohrabrenje oboljelim.

„Bilo je teško, jer htio sam uhvatiti trenutak emocije i energije,  a to se ne može po narudžbi, dogodi se ili ne. Izazov je bio dočarati tu snagu podrške i emociju oboljelih, ali mislim da smo uspjeli“ – izjavio je Šekoranja još pod utjecajem emocija sa snimanja.

Posebno je bilo dirljivo gledati oboljele koji su dobili priliku fotografirati se sa svojim obožavateljima, neki od njih nisu mogli suspregnuti suze.

Tony Cetinski fotografirao se sa Martinom Župan (25.g.) iz Osijeka koja se od rane mladosti bori sa teškim oblikom psorijaze.

„Oboljelima treba pomoći da se nose sa svojom često stigmatizirajućom bolešćui, dati im podršku i time ukazati javnosti da psorijaza nije prenosiva bolest. Zbog neinformiranosti o ovoj teškoj bolesti ljudi oboljele izbjegavaju.To želimo i moramo promijeniti”  – izjavio je Tony Cetinski na upit što ga je motiviralo da se priključi  i ovoj akciji „Životo u mojoj koži“. Poznato je, naime, da je Tony Cetinski bio nositeljem kampanje za Djecu leptire, također tešku ali rijetku kožnu bolest.

Hrvatska glazbena Diva Tereza Kesovija pozvala je sve odgovorne koji su u poziciji da donose odluke o sudbini oboljelih od psorijaze da povuku prave poteze.

„Odgovorne  pozivam da donesu prave odluke za oboljele od psorijaze, a javnost na razumijevanje i podršku oboljelima“ – izjavila je Tereza Kesovija, grleći Slađanu Valčević (44.g) koja nikada, zbog izgleda svoje kože, nije bila na moru sa svojom djecom.

Otvorenje izložbe fotografija bit će 31. ožujka  2011. u zagrebačkoj Galeriji „Karas“, a nakon toga i u Osijeku, te drugim gradovima u Hrvatskoj.

O psorijazi

Psorijaza je kronična multisistemska upalna bolest kože od koje u Hrvatskoj boluje oko 100 tisuća ljudi. Jedna trećina oboljelih ima srednji i teški oblik psorijaze, a najteži oblik bolesti pogađa mlađe od 40 godina. Skoro svaki drugi oboljeli doživio  je neugodnosti, stigmatizaciju i diskriminaciju u svakodnevnom životu. Kvaliteta života bolesnika sa psorijazom lošija je nego oboljelih od malignih bolesti, a bolesnici s teškom psorijazom žive kraće od tri do pet godina,  jer bolest pogađa cijeli organizam, uvjetujući i niz drugih sistemski oboljenja, poput  dijabetesa, povišenog krvnog tlaka i masnoća u krvi, depresije i drugih bolesti. Psorijaza predstavlja javno-zdravstveni problem u Hravatskoj, iako tako nije pozicionirana ni u javnosti niti u medicisnkoj zajednici i javnozdravstvenoj vlasti. 

Originalni članak koji je objavila HINA imao je neke netočnosti u sebi, pa smo primili reakciju Hrvatskog dermatovenerološkog društva, koju objavljujemo u cjelini:

Poštovani,

Obraćam vam se uime Hrvatskog dermatovenerološkog društva HLZ i Referentnog centra za psorijazu MZSS, kao nositelja i pokretača javno-zdravstvene akcije o psorijazi „Život u mojoj koži" u povodu objave na vašem servisu 5. veljače teksta pod naslovom „Biološku  terapiju omogućiti oboljelima od psorijaze" kojeg je prenio portal Dalamacijanews.

Na žalost, javljamo vam se s reakcijom tek sada, jer o objavi ovoga teksta na stranici  spomenutog  portala  nismo imali saznanja do petka, 25. Ožujka 2011.

Naime,  prva rečenica objavljenog teksta koju citiram:  „"Život u mojoj koži", akcija je kojom Hrvatsko dermatovenerološko društvo i Referentni centar za psorijazu Ministarstva zdravstva žele poboljšati kvalitetu liječenja oboljelih od psorijaze uvrštavanjem na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) suvremenih bioloških lijekova koje pacijenti, zbog visoke cijene, ne mogu sami plaćati a dokazano poboljšavaju tijek bolesti." -  ne odgovara istini. I, kao takva predstavlja grubu insinuaciju i dovodi u pitanje samu akciju i njene ciljeve. Jednako tako takva tvrdnja dovodi u pitanje integritet i namjere pokretača i nositelja akcije, kao i  službenog pokrovitelja akcije Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi. Nositelji nikada i nigdje nisu izjavili ili tvrdili, ili na bilo koji način dali i naslutiti, da su ciljevi akcije kako se navodi u spornom tekstu, nego upravo suprotno.

Ciljevi su akcije podizanje znanja i razumijevanja javnosti o težini bolesti, kao i problema s kojima se oboljelih nose, osobito s problemom stigmatizacije kojoj su izloženi zbog izgleda svoje kože. Upravo zbog toga, središnji je dio akcije „Život u mojoj koži" izložba fotografija poznatih osoba iz glazbenog, sportskog i glumačkog života sa oboljelima od psorijaze koje je radio poznati zagrebački umjetnik Saša Šekoranja. U akciji, među ostalim, sudjeluju Tony Cetinski, Tereza Kesovija, Nataša Janjić, Daniela Trbović, Gordan Kožulj i drugi. Izložba će biti otvorena u Galeriji Karas, u Zagrebu, u četvrtak, 31. ožujka.

Netočnom tvrdnjom da su ciljevi akcije - dolazak bioloških lijekova na listu - dovedeno je u pitanje i nesebično sudjelovanje spomenutih osoba u ovoj akciji kojima je jedini cilj bio - pomoći oboljelima.