Lipanj u znaku sklerodermije

Lipanj je u cijelome svijetu već tradicionalno mjesec podizanja svijesti o sklerodermiji. Tim povodom, i kao uvod u obilježavanje Međunarodnog dana sklerodermije 29. lipnja, Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) započela je kampanju pod sloganom „Ja sam moja strast, a ne moja bolest!" kojom želi informirati i educirati javnost o ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti i o životu oboljelih osoba.

Sklerodermija je rijetka, autoimuna, neizlječiva bolest koja uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju otvrdnjavanje kože, gubitak periferne cirkulacije, a u težim slučajevima uništava i unutarnje organe i uzrokuje niz popratnih dijagnoza. U Hrvatskoj je registrirano više od 1.000 oboljelih od sklerodermije, dok ih je u svijetu 2,5 milijuna. Najčešće pogađa žene, posebice one iznad 40 godina, dok djecu i muškarce nešto rijeđe.

Mjesec podizanja svijesti o sklerodermiji tradicionalno, diljem svijeta obilježava i njemačka biofarmaceutska tvrtka Boehringer Ingelheim koja je ove godine napravila seriju kratkih videa u kojima osobe oboljele od sklerodermije daju savjete kako se one nose s tom bolesti i kako si mogu olakšati svakodnevni život i aktivnosti. Primjerice, korištenjem magneta za podizanje sitnih predmeta ili spajalice za zakopčavanje gumba.

„Hvatanje sitnih predmeta, zakopčavanje gumba i otvaranje boce samo su neki od izazova kojima se osobe oboljele od sklerodermije svakodnevno suočavaju. Zato smatramo da su ovi video savjeti iznimno korisni i edukativni kao pomoć oboljelim osobama, ali i za podizanje svijesti građana o ovoj bolesti i problemima oboljelih osoba u svakodnevnom životu," objašnjava Jadranka Brozd, predsjednica HUOS-a te dodaje: „Video savjete objavljivat ćemo kroz mjesec lipanj na Facebook profilu Udruge te u medijima, a podijelit ćemo ih i direktno našim članovima, zajedno s magnetima koji će im, sigurna sam, olakšati dnevne aktivnosti."

Na Svjetski dan sklerodermije 29. lipnja na Zagrebačkim će fontanama u Ulici Hrvatske bratske zajednice biti prikazani animirani logotipi Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i Federacije europskih udruga oboljelih od sklerodermije, čime će ujedno i završiti ova jednomjesečna kampanja.

Ova rijetka, mnogima nepoznata bolest, jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove te izuzetno utječe na kvalitetu života oboljelih. Iako trenutačno ne postoji lijek za samu bolest, dostupni su tretmani za olakšavanje simptoma bolesti, čime se smanjuje njezin učinak na pacijenta.

Boehringer Ingelheim predan je poboljšanju života ljudi koji žive s razornim bolestima, osobito onih koji su pogođeni rijetkim bolestima s visokom razinom nezadovoljenih potreba.

Za više informacija o sklerodermiji, posjetite web stranice Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i More than Scleroderma.